委员连续十三年提案改善罕见病保障 佛山已纳入救助

　　【财新网】（记者 赵今朝）面对罕见病患者“用不起药”的现状，建立罕见病多渠道筹资途径是目前主流的解决思路。在此基础之上，2020年全国“两会”期间，全国政协委员，北京大学第一医院原副院长丁洁呼吁，建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制。

　　何为“1+4”？丁洁解释到，“1”是指首先将2018年五部委发布《第一批罕见病名录》相关药物纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录，再逐步进入省级统筹范畴。“4”是指建立罕见病专项救助项目、整合社会资源、引入商业保险以及罕见病患者个人支付。