“肤如蝶翼”─表皮松解症患者的问医路

　　【财新网】（实习记者 王明婷）“就和买彩票一样，每天我都抱着美好的希望，希望能中奖。”

　　让儿子的病能有方可治，这是袁妈妈18年来从未停止过的心愿。1997年5月底，在江苏宿迁市的一个小村庄上，袁东华一家忙不迭地迎接新降临的小生命；但伴随他一起来到这个世界的，却是小脚丫上的紫色血疱和婴儿无法完全睁开的右眼。

　　孩子的皮肤上，经常没来由地长出血疱，手脚皮肤萎缩，指甲脱落；蹒跚学步时一摔跤，两个手掌便隆起大面积的紫疱；两次胃出血，咳血后却把嗓子里一整块皮给撕扯出来......袁宇涵的“怪病”，从出生以来从未离开过他的身体，一病18年。