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“肤如蝶翼”─表皮松解症患者的问医路

2015年06月04日 07:57 来源于 财新网
大疱性表皮松解症(EB)是一组以皮肤脆性增加为主要特征的遗传性疾病,发病率约为10万分之一。目前,对该病尚无系统的根治办法。反覆包扎、小心护理,成了所有患者自幼和家长天天都得承担的任务。而成年后可能发生的鳞状细胞癌变,仍是患者心头最深的隐忧
 

  【财新网】(实习记者 王明婷)“就和买彩票一样,每天我都抱着美好的希望,希望能中奖。”

  让儿子的病能有方可治,这是袁妈妈18年来从未停止过的心愿。1997年5月底,在江苏宿迁市的一个小村庄上,袁东华一家忙不迭地迎接新降临的小生命;但伴随他一起来到这个世界的,却是小脚丫上的紫色血疱和婴儿无法完全睁开的右眼。

  孩子的皮肤上,经常没来由地长出血疱,手脚皮肤萎缩,指甲脱落;蹒跚学步时一摔跤,两个手掌便隆起大面积的紫疱;两次胃出血,咳血后却把嗓子里一整块皮给撕扯出来......袁宇涵的“怪病”,从出生以来从未离开过他的身体,一病18年。

  此稿为财新网健康频道“无恙”出品

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责任编辑:徐和谦 | 版面编辑:邵超
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