中国瓷娃娃约十万人 NGO吁提高社保

　　【财新网】（记者 蓝方）以成骨不全症为代表的各类罕见病群体的生存情况，近年来越来越为公众关注。

　　2013年8月3日，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“第三届瓷娃娃全国病人大会”召开。主办方在会上发布了《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》（下称《报告》），期望为罕见病政策的制定和立法提供基本依据。

　　所谓成骨不全症，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病。民间将该疾病患者称作玻璃娃娃、瓷娃娃、玻璃人。作为一种罕见病，成骨不全症的发病率约为1/10000~1/15000，按此估算，目前中国约有10万名以上的成骨不全症患者。