21名罕见病患者致信北京千所小学校长

　　【财新网】（实习记者 叶芊林）2014年2月28日，在第七个国际罕见病日之际，11种疾病的21位罕见病患者联合撰写的“关注罕见病儿童平等受教育权”倡议信，将于当天寄达北京16个辖区共1000所小学校长的手中。

　　每年的国际罕见病日，一批罕见病患者都会有所行动，为这个群体争取平等权益。2013年12月，他们就开始策划此次活动，通过宣传、募捐、搜集学校资料等，从首都开始推动罕见病患者教育权的倡导。

　　倡议信指出，根据《中华人民共和国义务教育法》第十九条有关规定，普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。在2013年新出的《残疾人教育条例（修订草案）》第二章第十条也明确提出：地方各级人民政府应当逐步提高普通幼儿园、学校接收残疾学生的能力，推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育。在义务教育阶段，可以采取随班就读、设置特殊教育班级等形式。