【财新网】（实习记者 陈鑫磊 罗瑞垚）
编者按：在国庆长假、四海欢腾之际，在中国的许多角落，仍有不少罕见病患者正在静谧而艰辛地与身上的顽疾斗争。去年夏秋之交，以“冰桶挑战”为号召的罕见症关怀运动曾风靡一时。但时刻一年之后，受助者的命运如何；关怀罕病群体的社会组织们，它们的运营是否已有起色？让我们重探罕病患者及家庭在“关爱潮”褪去一年后的生活，把我们对国家前途的祝福和关注，具体到每一个需要帮助人身上。
他静静地平躺着，一床薄被褥包裹身子，消瘦的肢体分明可见。得悉有访客前来，他转了转目光，艰难地送出一个笑容，含糊道：“你们好。”
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