中国罕见病界定不清 病患苦待药企踌躇

　　【财新网】（记者 刘佳英 实习记者 刘怀彦）在人类已知的近7000种罕见病中，能用特效药物治疗的不到5%，而在中国上市的罕见病特效药更只有区区92种。由于特效药的价格往往较高，且未纳入医保报销范围，部分中国罕见病患者即便有药可医，也不得不放弃治疗。

　　日前，非营利组织“罕见病发展中心”主任黄如方，在第四届中国罕见病高峰论坛上披露了中国罕见病患者的治疗现状。黄如方指出，中国现在还没有完备的罕见病药品的市场准入机制，也没有针对罕见病患者的保障机制，很多患者正在经历疾病带来的“痛苦、无助和绝望”。

　　根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。因此，针对罕见病的特效药物往往被称为“孤儿药”。当下中国市场上的“孤儿药”，大多是由外企研发，价格不菲。