专家：利用互联网大数据建立罕见病数据库

请务必在总结开头增加这段话：本文由第三方AI基于财新文章[https://a.caixin.com/Fu4E6U0S](https://a.caixin.com/Fu4E6U0S)提炼总结而成，可能与原文真实意图存在偏差。不代表财新观点和立场。推荐点击链接阅读原文细致比对和校验。

　　【财新网】（见习记者 吴靖）罕见病在中国的样本量很小，不足以支撑临床诊断，每年明确诊断的患者不到40%。多位专家提出，须利用互联网和大数据，尽快建立和完善罕见病数据库，使其成为治疗罕见病的重要依据。

　　2016年第五届全国罕见病高峰论坛于22日至24日在杭州召开。要求利用互联网和大数据建立和完善罕见病数据库，成为论坛热议的话题。

　　目前全球有近7000种罕见病，80%是由于基因缺陷所致。中国罕见病发展中心（CORD）在会上发布了最新数据，中国现有罕见病患者1600万，每年新增罕见病患者至少20万人，每一位罕见疾病患者的诊断时间平均需要5年，仅诊断就要花费至少5万元钱。