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专家:利用互联网大数据建立罕见病数据库

2016年09月26日 16:49 来源于 财新网
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多位专家提出利用互联网和大数据,建立和完善罕见病数据库,使其成为诊断和治疗的重要依据

  【财新网】(见习记者 吴靖)罕见病在中国的样本量很小,不足以支撑临床诊断,每年明确诊断的患者不到40%。多位专家提出,须利用互联网和大数据,尽快建立和完善罕见病数据库,使其成为治疗罕见病的重要依据。

  2016年第五届全国罕见病高峰论坛于22日至24日在杭州召开。要求利用互联网和大数据建立和完善罕见病数据库,成为论坛热议的话题。

  目前全球有近7000种罕见病,80%是由于基因缺陷所致。中国罕见病发展中心(CORD)在会上发布了最新数据,中国现有罕见病患者1600万,每年新增罕见病患者至少20万人,每一位罕见疾病患者的诊断时间平均需要5年,仅诊断就要花费至少5万元钱。

责任编辑:张进 | 版面编辑:王永
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