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重症肌无力:救命药难买,社会救助体系如何建立?

2018年06月15日 07:28 来源于 财新网
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业内人士称在以重症肌无力为代表的罕见病医疗服务保障、医疗保险保障和患者组织等其他医疗保障仍存在许多不足,推动重症肌无力救助,应该从可治疗向可保障治疗进化
6月15日是重症肌无力关爱日,在6月14日举办的第三届重症肌无力大会上,来自全球的医生、专家和公益组织呼吁,加强对重症肌无力患者的用药保障、费用落实和整体社会保障水平提升。图/视觉中国

  【财新网】(见习记者 邸宁)“起初是吃不下、睡不着,整个人轻飘飘的,一个感冒都会引起呼吸困难,眼睛也睁不开。以前我是家里的顶梁柱,现在我却倒下了。”在贵州六盘山深处,布依族姑娘杨绣云(化名)如是说。

  杨绣云是一名年轻的重症肌无力患者。在被确诊后,丈夫和她离了婚,她觉得身边的朋友、亲人都变了,自己的生活也失去了依靠。现在,她最大的愿望是能开一家小店,负担自己的医药费,实现生活独立。

  6月15日是重症肌无力关爱日,在6月14日举办的第三届重症肌无力大会上,来自全球的医生、专家和公益组织呼吁,加强对重症肌无力患者的用药保障、费用落实和整体社会保障水平提升。

责任编辑:陈宝成 | 版面编辑:张翔宇
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