【财新网】(见习记者 邸宁)“起初是吃不下、睡不着,整个人轻飘飘的,一个感冒都会引起呼吸困难,眼睛也睁不开。以前我是家里的顶梁柱,现在我却倒下了。”在贵州六盘山深处,布依族姑娘杨绣云(化名)如是说。
杨绣云是一名年轻的重症肌无力患者。在被确诊后,丈夫和她离了婚,她觉得身边的朋友、亲人都变了,自己的生活也失去了依靠。现在,她最大的愿望是能开一家小店,负担自己的医药费,实现生活独立。
6月15日是重症肌无力关爱日,在6月14日举办的第三届重症肌无力大会上,来自全球的医生、专家和公益组织呼吁,加强对重症肌无力患者的用药保障、费用落实和整体社会保障水平提升。