财新传媒
政经 > 要闻 > 正文

人大代表将建议完善中国罕见病保障

2009年03月02日 17:45 来源于 caijing
鉴于目前存在的诊断难、治疗难困境,民间组织呼吁尽快完善相关立法,并建立系统保证机制

  在各类疾病患者中,最受“看病难、看病贵”问题困扰的,要属罕见病患者。2月28日,由骨不全患者自发组织成立的非盈利民间组织瓷娃娃关怀协会,在北京举办了“罕见病”法律研讨会,协会负责人王奕鸥在会上表示,一份有712人签名的、呼吁保障罕见病患者权益的建议,将通过全国人大代表,递交到即将召开的“两会”。

患者面临多方困境
  世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。当前确认的罕见病有5000-6000种,包括成骨不全症、结节性硬化症、白化病等。欧洲的一些组织在2008年将2月29日定为“世界罕见病日”,并决定在每年的2月28日举行相关活动。
  中国血友之家负责人储玉光等其他罕见病组织代表、北京扶公律师事务所律师丁宏学等律师代表、北京协和医院遗传病学专家孟岩等医生代表、部分患者及家属出席了2月28日的研讨会。
  孟岩根据自己的临床经验表示,罕见病患者面临着“诊断难、治疗难”的困境。由于病例少、缺乏经验与研究、缺少有效的诊断技术,有老专家表示,“每个罕见病患者,都是对我们的一次考试”。医生们甚至不得不一边翻书,一边做诊断。在技术力量较为薄弱的基层医院,误诊、大量无效检查随之发生。
  到会的张先生称,他的孩子患了肢端肥大症,这是一种罕见的内分泌疾病,体内会产生过量的生长激素,孩子在各大医院查了六七年,才终于在北京协和医院确诊。
  琳琳(化名)是肺淋巴管平滑肌瘤救助基金中国负责人,她所患的淋巴管平滑肌瘤会导致肺泡破裂,进而呼吸衰竭,但在临床诊断时,这种病却常常被误诊为“气胸”。北京协和医院呼吸科医生邵池表示,目前全国发现的淋巴管平滑肌瘤患者有100多人,但按发病率推测,实际应有几千人。
  由于罕见病药物使用者少,无利可图,中国政府又缺少对企业的政策扶持,因此中国罕见病患者的药物大多来源于进口,价格昂贵,又往往不在医保报销的范围内,给患者家庭带来了沉重的经济负担。
  张先生的孩子现在每月要注射两针药物,每针价格4000元;血友病患者每次出血,一个月的治疗费用要6000多元。还有些罕见病,则在中国缺乏有效的治疗手段,例如治疗结节性硬化症的药物,虽然在香港有销售,目前却并未获得中国政府的“通行令”。
  除了医疗,罕见病患者还面临着教育、就业等领域的障碍。
  王奕鸥透露,曾有一位成骨不全症的小患者,家和学校之间只有五分钟的路程,但校长就是不敢接收孩子入学。当时校长称,他们不是歧视孩子,而是因为患病的孩子很脆弱,一旦出事,学校担不起责任。用王奕鸥的话来形容,成骨不全症的患儿,被人用力抱或者踢被子,都有可能骨折。虽然最后通过交涉,学校终于接收了孩子。但这种现象,在社会中广泛存在。

[财新与南方周末联合推出“财新南周通”联名卡,一键订阅、双重精彩,为用户提供更丰富、更多元的优质内容。可点此订阅。]

版面编辑:运维组
推广

财新微信