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罕见病人生存艰难 各界呼吁加快立法

2012年03月01日 13:24 来源于 财新网
目前中国大陆地区尚无罕见病相关立法,罕见病防治和药物治疗都没有相关的法律法规,很多罕见病病友经常出现断药危机,而因为不能纳入医保范畴,经济支持也非常匮乏
2012年2月26日,北京关注2月29日国际罕见病日公益广告亮相地铁。

  【财新网】(实习记者 蒲毅)“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容。”2月29日,在2012首届中国罕见病高峰论坛上,2012国际罕见病日中国区宣传推广大使张泉灵这样说。

  在当天举办的论坛上,来自政府,医学,法律等行业的官员、专家和学者,围绕罕见病关怀的政策、医学和社会专题,展开了一系列讨论,各方一致认为应对罕见病立法,以此保障罕见病人的权益。

  在本次高峰论坛上,华东政法大学练育强博士表示,在其课题组研究调研之后,确定罕见病立法是完全可行的。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:刘潇
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