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学界呼吁罕见病用药入医保

2013年03月01日 11:37 来源于 财新网
2013年2月28日,乃是第六个国际罕见病日;因药物研发支持力度不足,进口药引进困难重重,缺乏医疗保险分担机制,罕见病患者的生命健康权最受忽视;“多数人”应如何对待罕见病?

  【财新网】(记者 蓝方)“我希望能将戈谢病用药纳入医保。”19岁的邓怡芳,在读高三时被查出患有罕见的戈谢病,每月医药费用高达20万,全家人因此陷入绝望境地。

  2013年2月28日,乃是第六个国际罕见病日。在由瓷娃娃罕见病关爱中心和北京医学会遗传学分会等机构主办的“2013第二届中国罕见疾病高峰论坛”上,包括病友、学者、民间组织在内的各界人士,呼吁中国尽快出台相关政策,支持罕见病药物研发、审批,将罕见病用药纳入医保,以保障罕见病人的生命健康权。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:曹文姣
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