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21名罕见病患者致信北京千所小学校长

2014年02月28日 15:42 来源于 财新网
适逢第七个国际罕见病日,21名罕见病患者致信北京1000所小学校长,倡导该群体平等的受教育权利。罕见病发展中心也举办系列活动,呼吁把把罕见病用药纳入医保

  【财新网】(实习记者 叶芊林)2014年2月28日,在第七个国际罕见病日之际,11种疾病的21位罕见病患者联合撰写的“关注罕见病儿童平等受教育权”倡议信,将于当天寄达北京16个辖区共1000所小学校长的手中。

  每年的国际罕见病日,一批罕见病患者都会有所行动,为这个群体争取平等权益。2013年12月,他们就开始策划此次活动,通过宣传、募捐、搜集学校资料等,从首都开始推动罕见病患者教育权的倡导。

  倡议信指出,根据《中华人民共和国义务教育法》第十九条有关规定,普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读,并为其学习、康复提供帮助。在2013年新出的《残疾人教育条例(修订草案)》第二章第十条也明确提出:地方各级人民政府应当逐步提高普通幼儿园、学校接收残疾学生的能力,推广融合教育,保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育。在义务教育阶段,可以采取随班就读、设置特殊教育班级等形式。

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责任编辑:张进 | 版面编辑:石睿
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