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重症肌无力群体发布生存报告呼吁关注

2014年06月15日 18:42 来源于 财新网
呼吁推动重症肌无力相关的医疗研究、完善惠及重症肌无力群体的医疗保障制度、多渠道促进重症肌无力群体实现就业、搭建有效的重症肌无力群体互动平台,以改善重症肌无力患者的生存状况

  【财新网】(见习记者 薛健聪)中国第一份关于重症肌无力患者的生存状况调查报告今天发布。多年前,曾因作家王朔小说《过把瘾就死》中男主人公的遭遇,重症肌无力一度颇受关注。但至今,这种经过有效治疗本能够达到接近“临床治愈”状态的罕见病患者生存状况仍不容乐观。

  重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病,表现为骨骼肌无力和易疲劳性。根据《中国神经免疫学和神经病学》杂志2011年9月发布的文章“中国重症肌无力诊断和治疗专家共识”的数据称,重症肌无力年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14,男性7.66),患病率约为1/5,000。按这一患病率推断,中国目前至少有65万以上的病人。如果不能得到有效治疗,一些患者随着病情恶化,肌肉无力症状会不断扩散,可能引发呼吸肌麻痹无力,甚至导致呼吸衰竭,危及生命。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:王玲
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