“瓷娃娃”发起人：冰桶挑战善款如何使用

　　王奕鸥│文

　　ALS，肌萎缩式侧索硬化症，属于罕见病的一种。现在，提到罕见病，很多人会下意识地想到“瓷娃娃”，想到瓷娃娃罕见病关爱中心。而当我和伙伴共同创办这家机构的时候，连公益组织这个概念，在国内还有些陌生。当然，我也没想到，从两个人借一张办公桌开始，罕见病这件事一干就是六年。

　　六年来，我见过许多位绝望哭泣的母亲，也见过全国病友大会上一张张灿烂的笑脸；六年来，我们通过医疗康复项目救助病友600多人次，通过关怀服务项目支持2800多个各类罕见病家庭；六年来，我们通过赋能发展项目培养了二十余种罕见病中近百位积极优秀的青年人，让他们成为投身公益、形成病友互助的“种子”；六年来，我们一直试图通过两会等途径提交罕见病立法建议信，希望找到一条路径，期望为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。