报告称近半罕见病患者从未获过政府救助

　　【财新网】（记者 刘佳英）2月29日是第9个“国际罕见病日”。由瓷娃娃罕见病关爱中心、腾讯新闻《今日话题》联合发起的调查报告显示，罕见病病友全年医疗费用是其个人全年收入的3.0倍，是其家庭全年收入的1.9倍，接近50%的病友没有获得过任何形式的政府救助。

　　公开资料显示，罕见病是指发病率极低的疾病，在美国是指年患病人数少于20万例或发病人口少于1/5000的疾病，在欧盟国家是指发病人口比例少于5/10000的疾病。中国目前还没有官方认可的罕见病定义。