被“渐冻症”改变的人生

　　【财新网】（实习记者 邵希 记者 周天）“我和奶奶被房东从地下室赶出来了，现在流落北京街头，不知道该去哪里。”8月22日早上，一位“渐冻人”拨通了财新记者的电话进行求助，因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”，她和家人失去了仅存的立锥之地。

　　与此同时，一款带有慈善使命的冰桶挑战游戏正风靡中国，众多明星参与其中，他们被浇冰水的视频传播于互联网社交平台，掀起了一场全民狂欢。

　　而这位渐冻症女孩并没有心情去观看这场特意为她所属群体而发起的慈善游戏。她的名字叫汪必丹，今年刚满24岁，三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，17岁被确诊为进行性肌萎缩，短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。