罕见病社保地方突破 学者呼吁顶层设计
2014年09月22日中国目前没有针对本国罕见病的流行病学调查，给罕见病诊治带来极大困难。专家呼吁首先明确罕见病定义，然后建立国家层面的罕见病社会保障政策和法律体系
【对话名医】樊东升：攻坚渐冻症难题
2014年09月16日渐冻症在中国仍处于一种“政府不管，社会救助不成熟”的状态；包括渐冻症在内的罕见病救助应建立三方机制，由政府、家庭、社会各自负担一部分，医保承担的比例可以定在百分之五六十
专家指中国渐冻人使用有效药物者偏少
2014年08月27日一款唯一证实能有效延长ALS患者生存时间的药物药价昂贵；有调查显示，中国服用过该药的患者仅占23.4%，而美国和中国台湾地区高达90%以上
女童雅雅所患眼癌俗称“猫眼” 这是一种什么病？|特稿精选
2014年06月06日一种治愈率本应很高的罕见病，在中国却让数以万计的患儿失去了眼睛
尴尬“孤儿药”
2013年03月08日全世界确认的罕见病有近7000种，中国各类罕见病患者估计超过1000万。他们的生命健康权如何捍卫
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