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火线评论 直击“渐冻症” 化冰接力 各方观点 关注罕见病 “渐冻人”知识问答 高清图集
导读:近日,罕见病问题赢得了空前的关注,我们深知,这是社会进步的重要表现。极弱势者群体虽然只是少数人,但社会对他们的关心程度恰恰折射了社会发展的公平性和先进性。冰桶慈善不断扩大的影响力,正是对少数弱势人群社会关注的社会化、行动化。财新传媒长期关注罕见病问题,希望借此专题对有关社会演化过程和未来走向作出完整的呈现和分析。

火线评论

唤醒“渐冻人”
财新记者 任波 08月25日 10:52
堰塞湖处理难度:牛栏江将超唐家山

  随着众多明星、“大佬”自泼冰水的各色形象通过社交媒体大面积传播,“渐冻症”这个以往罕为人知的概念一时成为流行词。被点名接受冰桶挑战者如不应战就要对有关慈善机构解囊相助。这项从大洋彼岸传递到中国大陆的公益运动自8月18日在中国启动后,至8月22日下午19点30分,短短数日内就为发起机构“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”募集了过千万元善款。全社会对于弱势人群的善意和热情颇令人感佩,但唯有借此良机推进有关制度的建立和完善,社会的关怀方能避免昙花一现的遗憾。 <查看全文>

直击“渐冻症”

专家指中国渐冻人使用有效药物者偏少
评论(0) 实习记者 邵希 2014年08月27日 10:51

一款唯一证实能有效延长ALS患者生存时间的药物药价昂贵;有调查显示,中国服用过该药的患者仅占23.4%,而美国和中国台湾地区高达90%以上

被“渐冻症”改变的人生
评论(0) 实习记者 邵希 记者 周天 2014年08月22日 15:56

三岁患坏血症,五岁肌肉萎缩,十七岁被确诊为进行性肌萎缩,这位四川渐冻症女孩经历坎坷,刚刚找到一处地下室租住就被房东赶出,流落北京街头

各方观点

中国冰桶挑战557万善款资助“渐冻人”
评论(0) 实习记者 邵希 2014年09月01日 09:11

瓷娃娃中心将进行首期公开招标,捐赠意向为“支持ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557万余元,用资助渐冻症人群的公益服务项目;针对冰桶挑战专项基金的外部监管委员会将进行全程的专业监督

公益人士筹建全国罕见病公募基金会
评论(0) 实习记者 盛梦露 2014年08月26日 08:43

发起中国“冰桶挑战”活动的瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃)主任王奕鸥表示要把“冰桶挑战”这一公众自发运动和全民的公益热情转化为长效机制

“瓷娃娃”发起人:冰桶挑战善款如何使用
评论(0) 王奕鸥│文 2014年08月24日 21:34

将集中全部善款建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金,用于帮助与ALS等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭,以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本;近期组建“冰桶挑战”专项基金监督委员会,对基金使用的具体计划,合法、合规性进行全面监督,接受财务审计

关注罕见病

罕见病社保地方突破 学者呼吁顶层设计
评论(0) 实习记者 刘佳英 记者 周天 2014年09月22日 19:33

中国目前没有针对本国罕见病的流行病学调查,给罕见病诊治带来极大困难。专家呼吁首先明确罕见病定义,然后建立国家层面的罕见病社会保障政策和法律体系

【对话名医】樊东升:攻坚渐冻症难题
评论(0) 记者 周天 2014年09月16日 11:12

渐冻症在中国仍处于一种“政府不管,社会救助不成熟”的状态;包括渐冻症在内的罕见病救助应建立三方机制,由政府、家庭、社会各自负担一部分,医保承担的比例可以定在百分之五六十

专家指中国渐冻人使用有效药物者偏少
评论(0) 实习记者 邵希 2014年08月27日 10:51

一款唯一证实能有效延长ALS患者生存时间的药物药价昂贵;有调查显示,中国服用过该药的患者仅占23.4%,而美国和中国台湾地区高达90%以上

化冰接力——救助渐冻症女孩汪必丹

据财新网独家报道,一位爱笑的四川姑娘汪必丹,却因为患有进行性肌肉萎缩症(渐冻症的一种),形象“吓人”被房东赶出租住地,和奶奶露宿街头。
财新网紧急帮助必丹姑娘安顿住所,发起筹款,计划10天募10万元,全部转交必丹姑娘用于生活和治疗。

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