专家指中国渐冻人使用有效药物者偏少

　　【财新网】（实习记者 邵希）一项针对数百患者的调查显示，中国大陆仅有两成多的肌萎缩侧索硬化（ALS）患者对症使用了目前唯一一款缓解疗效比较显著的药物，而在美国和中国台湾地区，服用的该药物的患者超过9成。

　　这一信息，是北京协和医院神经科主任崔丽英2014年8月26日介绍的。她在当天中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号启动仪式上介绍了国内ALS疾病现状。

　　ALS患者自发病至死亡是一个仿佛逐渐冰冻的过程，台湾人最早使用“渐冻人”来描述该病患者。