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中国瓷娃娃约十万人 NGO吁提高社保

2013年08月03日 21:50 来源于 财新网
民间将成骨不全症患者称为玻璃娃娃、瓷娃娃、玻璃人,这种以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病发病率约为1/10000~1/15000,社会能够为患者做些什么?

  【财新网】(记者 蓝方)以成骨不全症为代表的各类罕见病群体的生存情况,近年来越来越为公众关注。

  2013年8月3日,由北京瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃中心)、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“第三届瓷娃娃全国病人大会”召开。主办方在会上发布了《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》(下称《报告》),期望为罕见病政策的制定和立法提供基本依据。

  所谓成骨不全症,是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病。民间将该疾病患者称作玻璃娃娃、瓷娃娃、玻璃人。作为一种罕见病,成骨不全症的发病率约为1/10000~1/15000,按此估算,目前中国约有10万名以上的成骨不全症患者。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:邱嘉秋
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