三成医生不了解罕见病 患者医保报销仅两成

　　【财新网】（实习记者 赵今朝 记者 刘佳英）马志强三岁的儿子被诊断为朗格罕细胞组织细胞增殖症，这是一种罕见病，许多医生没见过。花了一年多才确诊后，筹集的 6万块钱全部花完。马志强为了维持全家生计并兼顾孩子定期检查治疗，只能白天做临时搬运工，晚上出地摊烤鱿鱼。

　　马志强一家的经历折射出许多罕见病患者家庭的困境。医生不了解，治疗费用高，长期负担，缺乏保障。这一现实也在日前发布的一份报告中被全面呈现。

　　2月最后一天，被定为“国际罕见病日”，2018年恰逢十周年。2月27日下午，由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在京举办。会上发布了由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作完成的《2018中国罕见病调研报告》。