专家指中国渐冻人使用有效药物者偏少
2014年08月27日一款唯一证实能有效延长ALS患者生存时间的药物药价昂贵；有调查显示，中国服用过该药的患者仅占23.4%，而美国和中国台湾地区高达90%以上
被“渐冻症”改变的人生
2014年08月22日三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，十七岁被确诊为进行性肌萎缩，这位四川渐冻症女孩经历坎坷，刚刚找到一处地下室租住就被房东赶出，流落北京街头
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