各方观点_政经频道

2014年09月01日

瓷娃娃中心将进行首期公开招标，捐赠意向为“支持ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557万余元，用资助渐冻症人群的公益服务项目；针对冰桶挑战专项基金的外部监管委员会将进行全程的专业监督

2014年08月26日

发起中国“冰桶挑战”活动的瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃）主任王奕鸥表示要把“冰桶挑战”这一公众自发运动和全民的公益热情转化为长效机制

2014年08月24日

将集中全部善款建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金，用于帮助与ALS等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭，以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本；近期组建“冰桶挑战”专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计

2014年08月22日

其将慈善拉下了严肃的圣坛，以大众喜闻乐见的方式，增强了慈善参与度，下一步更应强化普通人参与感，推动形成扶助弱势群体的长效机制

2014年08月21日

冰桶挑战引发社会对罕见病“渐冻人”的关注，但中国缺乏针对罕见病患者的救助和保障政策，患者境况有待改善