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在生命的终点线前:肿瘤病房的故事

2016年12月15日 09:27 来源于 财新网
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政府和民间,前者作为规则的制定者,后者作为理念的推广方,相得益彰,都能发挥极其重要的作用

  撰文 | 李浩然(渥太华总医院肿瘤中心)

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  在生命的终点线前,肿瘤病房的故事

  一

  时针指向下午一点,午后的阳光洒进病房。房间里面的我、翻译、病人及其妻子,即将开始一场关于预立遗嘱(advance directive)的谈话。 

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图片来自Pixabay

  躺在病床上的病人来自越南,上个世纪七十年代以难民的身份,同妻子一起来到加拿大。目前住在政府资助的廉租房里靠政府养老金为生。有两个女儿,但都在河内生活,在加拿大并没有其他亲戚。更为棘手的是,他和妻子都不会讲英语。

  他三个月前开始出现咳嗽,起初以为只是过敏,直到CT检查发现范围巨大的胸腺肿瘤,接下来的活检证实是恶性的胸腺瘤。一个月前开始了化疗,刚开始并没有出现太多副作用。两周前却发觉两腿使不上劲,走路软绵绵,甚至开始蹒跚。前天摔倒在洗手间,嗑破了头,并且发现有脑出血的证据。

  急诊入院的时候,由于语言不通,并没有立即完成预立遗嘱的谈话。后来医院预约了临床翻译,并等到家属在场,我才觉得,到时候了。

  “你能大概描述一下你现在的病情吗?”我让翻译问他。 “我胸腔里面有个肿瘤,长得很大,现在打化疗。”

  “你知道你的肿瘤是几期吗?”

  “不太清楚。” “你现在的肿瘤是晚期,对于这种情况,我们治疗的目的已经不是追求治愈,而是尽可能的控制肿瘤,延长寿命,保证生活质量。”

  我顿了顿,保证病人明白我的意思。

  “你对我们医生的治疗有什么期望吗?”

  “没有,我们完全信任你们。”他的妻子插话说。 这样的回答并不意外,但谈话还得继续。 “我们知道,当一个人的疾病进入晚期,可能需要一些有创的治疗,包括送入重症监护病房、插胃管、上呼吸机,你希望接受这样的治疗吗?” 在这段话被翻译的时候,我能察觉到病人脸色的转变,从平静,到慌张,到最后涨红了脸,他连连摇头,并开始嘟囔越南语。 他的妻子接过话头,焦急地说:“我们要求所有可能的治疗,我们要竭尽全力!” 我请翻译再次确认了病人的意愿,并且感谢他的理解。我告诉他说,今天的谈话并不是在预测明天将要发生的事情,而只是帮助医生和病人保持一致。今天做的选择,如有需要,也可以随时更改。

  最后,我勾画了预立遗嘱表格的相应位置,并签下了名字。

  二

  预立遗嘱的谈话是肿瘤病房的日常工作。这种谈话因人而异,因病而异,因时而异。

  预立遗嘱的意义,首先在于明白患者的想法和期望,并且让医护团队的所有努力,与患者的预期相符。东西方不同文化影响下的病人,常常会做出迥异的选择。而除了患者本身的出身背景、教育程度外,在疾病的不同阶段,决定也会不一样。和健康人相比,一个饱受疾病折磨的患者眼中的世界截然不同。主管医生以一己之力,揣测病人想法,常常会越俎代庖。而这 一张白纸黑字,将医患维系在了一起。

  预立遗嘱的意义,还在于协调整个医疗团队的工作。那位越南患者入院以来,由物理治疗师、康复治疗师、神经外科医生、肿瘤科医生和社会工作者组成的多学科团队照料。很多会诊医生,并没有机会和主管医生直接交流。尤其在抢救病人等危机关头,时间更显宝贵。在病历第一页的这张表格,将指导不同学科间的医生朝着共同的目标努力。

  预立遗嘱往往简单明了,回答的问题无非是:是否需要代理执行人,以及希望得到怎样的终末期治疗。终末期治疗又包括:是否要送重症监护病房,是否需要插管,是否需要心肺复苏。这些是非题,并不是一成不变的,必要时可以再次讨论和记录。同时,这些记录并不需要病人签字,而是作为医疗文书由医生保存。当然,这些文书要确保反映了病人的真实意愿,并综合了家属的意见。

  三

  “医生,我是不是没剩几天了?” 这是一个晚期肿瘤患者,她身上同时有肺癌和乳腺癌,并且都发生了转移。更为不幸的是,她入院后陆续经历了肠梗阻、低血压休克、急性肾衰竭、消化道出血等一系列并发症,已经卧床超过了三个星期。期间抢救的时候,已经跟她的家属讨论过预立遗嘱。这次谈话,只是希望能再次了解病人的想法。

  “当那一天到来的时候,我希望平静的离开。”

  “你的意思是,没有插管?没有按压?”

  “对,没有插管,没有按压。”

  “你的丈夫知道你的决定吗?”

  “知道,我们都支持她。”站在一旁的丈夫说。

  “那我是不是没有几天可以活了?”她又一次问。

  “你现在的病情,根据我们以往的经验,预期生存可能以月计算。但我们现在要做的,是把每一天活得有质量,不是吗?” “我们的姑息治疗团队已经介入了,他们会尽力确保你最后的这段时间过得平稳,没有痛苦。”

  “我知道了。谢谢你,李医生。”

  四

  1979年6月30日下午,一辆救护车急速驶入安大略省科克兰地区医院的急诊区。车上载着刚遭遇了严重车祸、昏迷不醒的马莱特女士(Georgette Malette)。当天在急诊轮班的舒曼医生(David L. Shulman)立即开展了抢救工作。马莱特由于头面部遭受重创,失血过多,已经陷入休克。舒曼医生指导护士:建立静脉通道,快速补充林格式液!补液维持血压,是抢救车祸伤员的第一步,也是当时的标准治疗。如果在大量补液之后,血压仍无法回升,就需要输血。在抢救进行期间,护士发现了马莱特身上的一张纸片,上面记录着:“我是耶和华见证人(一支基督教下的非传统教派)信徒,根据我的宗教信仰,我拒绝在任何情况下接受他人血液。”

  护士马上将这一发现报告给了舒曼医生,后者征询了另一名外科医生的意见。他们都认为,如果不输血,马莱特会有生命危险。果不其然,在送去X光检查时,马莱特再次陷入昏迷。为了立即恢复其血容量,舒曼医生亲自为马莱特进行了两次输血。经过一番抢救,后者的情况终于稳定下来,并转入了多伦多总医院。一个月以后,马莱特康复出院。

  半年以后,舒曼医生意外收到了一封法院的传票。他被告知,由于违反了病人意愿进行治疗,他已被马莱特诉诸公堂。此事件在当时引起了不小的轰动,官司打了十年。舒曼医生坚持认为,在当时的紧急情况下,患者神志不清,医生无法完成常规的医疗谈话,获得知情同意。他的所作所为,都是为了挽救马莱特的生命。但最终法官判定,由于马莱特已经预先以书面的形式、清晰的表示了自己拒绝输血的宗教信仰。即便在急诊,医生也无权推翻患者的决定。因此,舒曼医生败诉。

  根据北美的法律体系,此后的相似案例,均可援引此判例。而耶和华见证人信徒可以拒绝任何条件下的输血治疗,也被写进了医学教科书:“即便在急诊环境,医生也必须要尊重患者的预先遗嘱。”

  随后的几年中,各省相继颁布法律,保护患者的预先遗嘱和生前愿望。各类民间社会团体也如雨后春笋,推广普及相关概念。1990年,安大略省出台了“精神疾病法”(Mental Health Act),随后又在1992年推出了“替代决定法”(Substitute Decision Act)。在1996年,安大略省又出台了“医疗知情法”(Health Care Consent Act),配合联邦政府的相关法律,保护患者的知情意愿,尊重患者的预先指定,并在其失去决策能力时,依然能够得以落实。

  五

  Advance directive,暂译作预先遗嘱,可分为两种。狭义上指患者在有决定能力时,预先作出自己抢救期间的治疗选择,广义上还包括指定其亲友(Surrogate dicision maker),替其作出选择。从定义上看,预先遗嘱回答的是医学问题,属于医患沟通的范畴。与其他手术/化疗/检查知情同意书相同,均要求做到充分的告知(Informed decision)。与这些知情同意书不同的是,预先遗嘱更基于个人生死观的价值判断,而不是单纯的列举并发症/不良反应。

  任何脱离医患范畴的预先遗嘱,都有空中楼阁的可能。

  第一,预先遗嘱的前提是充分的知情,这包括对患者的医学教育,和对病情的个体化判断。没有人比主诊医生更了解病情,倘若无法有效的沟通、教育,患者有可能作出基于错误假设的判断。医学的发展日新月异,在判断某一疾病是否还有治疗价值的时候,既需要有大局观,也要具体到个人,而不是一概而论。

  第二,预先遗嘱的必要条件是患者有决策能力。虽然大部分预先遗嘱的书写,是在高中阅读水平。但患者的决策能力,却受到语言障碍、文化障碍、和疾病的影响。是否还保持决策能力,需要专科医生的诊断。比如说,患者有精神或认知障碍,但并不影响其作出此类决定。或者是,患者一度出现认知问题,但随后的治疗使其病情好转,恢复决策能力。这些具体问题,尚需要医生的专业判断。

  第三,预先遗嘱的应用是在患者丧失决定能力的时候。这也是一个医学问题。预先遗嘱虽然是几个封闭的选项,但却是一个开放的答案。在失去决定能力之前,患者不仅应该确保有预先指定的机会,也要保有随时更改的权利。由于最后的执行人是医生,才能保证这项权利得以落实。

  政府和民间,前者作为规则的制定者,后者作为理念的推广方,相得益彰,都能发挥极其重要的作用。但如若在第三方设立预先遗嘱,是否还有与医疗文书同等的法律效力,值得商榷。

责任编辑:崔筝 | 版面编辑:卢玲艳
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