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【对话名医】樊东升:攻坚渐冻症难题

2014年09月16日 11:12 来源于 财新网
渐冻症在中国仍处于一种“政府不管,社会救助不成熟”的状态;包括渐冻症在内的罕见病救助应建立三方机制,由政府、家庭、社会各自负担一部分,医保承担的比例可以定在百分之五六十
资料图:北京大学第三医院神经内科主任樊东升。 图片来源网络

  【财新网】(记者 周天)冰桶挑战游戏风靡一时,众多明星和富豪被从头顶泼冰水的形象通过社交媒体大面积传播,也让“渐冻症”这个以往罕为人知的病症获得广泛关注。

  渐冻症是一种神经退行性疾病,患者虽然丧失行动能力,但他们的高级情感、高级认知活动并不受影响。患者在确诊后往往病情会迅速恶化直至死亡,面对这种无法治愈的疾病,医学界能做的也仅仅是延缓生命,但高昂的治疗费用往往给一个家庭带来灾难性打击。

  渐冻症的病因是什么?它离我们每个人有多遥远?国内治疗渐冻症的现状又如何?带着这些疑问,财新记者专访了中国权威的渐冻症研究者和执业者,北京大学第三医院神经内科主任樊东升。

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责任编辑:林韵诗 | 版面编辑:邵超
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