【财新网】(实习记者 刘佳英 记者 周天)风靡一时的冰桶挑战已告结束,但罕见病患者的救治状况仍不乐观。中国至今还没有明确的罕见病定义及相关数据,同时,社会保障制度与法律法规的长期缺失,也不利于罕见病救治。
昨日(9月21日),中国第三届罕见病高峰论坛在北京举行,众多医学界、法学界的专家针对中国罕见病救治现状作出了上述表示。中国罕见病发展中心主任黄如方称,中国罕见病的救治靠的不是一个企业,一个专家,一个组织,而是靠多方合作。
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