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罕见病社保地方突破 学者呼吁顶层设计

2014年09月22日 19:33 来源于 财新网
中国目前没有针对本国罕见病的流行病学调查,给罕见病诊治带来极大困难。专家呼吁首先明确罕见病定义,然后建立国家层面的罕见病社会保障政策和法律体系

  【财新网】(实习记者 刘佳英 记者 周天)风靡一时的冰桶挑战已告结束,但罕见病患者的救治状况仍不乐观。中国至今还没有明确的罕见病定义及相关数据,同时,社会保障制度与法律法规的长期缺失,也不利于罕见病救治。

  昨日(9月21日),中国第三届罕见病高峰论坛在北京举行,众多医学界、法学界的专家针对中国罕见病救治现状作出了上述表示。中国罕见病发展中心主任黄如方称,中国罕见病的救治靠的不是一个企业,一个专家,一个组织,而是靠多方合作。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:邵超
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