【财新网】（实习记者 刘佳英 记者 周天）风靡一时的冰桶挑战已告结束，但罕见病患者的救治状况仍不乐观。中国至今还没有明确的罕见病定义及相关数据，同时，社会保障制度与法律法规的长期缺失，也不利于罕见病救治。
昨日（9月21日），中国第三届罕见病高峰论坛在北京举行，众多医学界、法学界的专家针对中国罕见病救治现状作出了上述表示。中国罕见病发展中心主任黄如方称，中国罕见病的救治靠的不是一个企业，一个专家，一个组织，而是靠多方合作。
罕见病社保地方突破 学者呼吁顶层设计
2014年09月22日 19:33
来源于
财新网
中国目前没有针对本国罕见病的流行病学调查，给罕见病诊治带来极大困难。专家呼吁首先明确罕见病定义，然后建立国家层面的罕见病社会保障政策和法律体系
更多报道详见【专题】唤醒“渐冻人”
责任编辑：任波 | 版面编辑：邵超
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