【财新网】(实习记者 陈鑫磊 罗瑞垚)
编者按:在国庆长假、四海欢腾之际,在中国的许多角落,仍有不少罕见病患者正在静谧而艰辛地与身上的顽疾斗争。去年夏秋之交,以“冰桶挑战”为号召的罕见症关怀运动曾风靡一时。但时刻一年之后,受助者的命运如何;关怀罕病群体的社会组织们,它们的运营是否已有起色?让我们重探罕病患者及家庭在“关爱潮”褪去一年后的生活,把我们对国家前途的祝福和关注,具体到每一个需要帮助人身上。
他静静地平躺着,一床薄被褥包裹身子,消瘦的肢体分明可见。得悉有访客前来,他转了转目光,艰难地送出一个笑容,含糊道:“你们好。”