【财新网】(见习记者 邸宁)“许多罕见病家庭在初始阶段并不一定是低收入家庭,但随着疾病进展,可能导致动态贫困,但这些家庭却被排除在了健康扶贫之外。”
6月14日,第三届重症肌无力大会在京召开,中国药促会医药政策委员会副主任委员、青岛市社会保险研究会副会长刘军帅在会上称,除了药品保障,罕见病保障还应提升患者健康医疗保障福利。
社会对罕见病群体的关注日渐增多,但罕见病保障仍处于初级阶段。刘军帅认为,以孤儿药保障为主体的罕见病保障模式开始确立,但“以药代病”是罕见病保障的初级阶段,医疗、保险、社会救助等领域仍需纵深突破。