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121个疾病首批纳入中国罕见病名录 患者关注医保支持

2018年05月24日 07:00 来源于 财新网
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未来包括罕见病规范治疗、循证医学规范指南、新药研发、医保政策等很多工作的开展都要以罕见病目录为首要参考材料
罕见病又称孤儿病,往往发病率极低,常表现为严重的慢性疾病。研究显示,80%的罕见病由遗传引起,通过显性、隐性遗传或突变而造成基因缺陷。图/视觉中国

  【财新网】(实习记者 刘登辉 赵今朝)镰刀型细胞贫血病、遗传性多发脑梗死性痴呆、肝豆状核变性、新生儿糖尿病……这些看起来十分陌生的名称有一个共同点,它们都出自中国首批被国家认定的罕见病名录。

  这个名录的出台历时两年,共收录121个罕见病。区别于以往民间发布的罕见病名录,此次国家卫健委等5部门联合印发的《第一批罕见病名录》系中国官方发布的首个罕见病名录。

  对于罕见病患者来说,名录的出台意味着中国罕见病的相关政策又向前走了一步。民间机构罕见病发展中心主任黄如方说: “此次罕见病名录的发布主要目的还是为了推动整个社会对罕见病的重视,以及为各部门参与罕见病问题解决的时候提供参考。”

  名录如何制定

责任编辑:任波 | 版面编辑:刘潇
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