【财新网】（实习记者 刘登辉 赵今朝）镰刀型细胞贫血病、遗传性多发脑梗死性痴呆、肝豆状核变性、新生儿糖尿病……这些看起来十分陌生的名称有一个共同点，它们都出自中国首批被国家认定的罕见病名录。
这个名录的出台历时两年，共收录121个罕见病。区别于以往民间发布的罕见病名录，此次国家卫健委等5部门联合印发的《第一批罕见病名录》系中国官方发布的首个罕见病名录。
对于罕见病患者来说，名录的出台意味着中国罕见病的相关政策又向前走了一步。民间机构罕见病发展中心主任黄如方说： “此次罕见病名录的发布主要目的还是为了推动整个社会对罕见病的重视，以及为各部门参与罕见病问题解决的时候提供参考。”
名录如何制定
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