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三成医生不了解罕见病 患者医保报销仅两成

2018年02月28日 19:25 来源于 财新网
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医生不了解,治疗费用高,长期负担,缺乏保障。这一现实也在日前发布的一份报告中被全面呈现
2018年2月27日,北京,病友代表在2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式上介绍分享。图/视觉中国

  【财新网】(实习记者 赵今朝 记者 刘佳英)马志强三岁的儿子被诊断为朗格罕细胞组织细胞增殖症,这是一种罕见病,许多医生没见过。花了一年多才确诊后,筹集的 6万块钱全部花完。马志强为了维持全家生计并兼顾孩子定期检查治疗,只能白天做临时搬运工,晚上出地摊烤鱿鱼。

  马志强一家的经历折射出许多罕见病患者家庭的困境。医生不了解,治疗费用高,长期负担,缺乏保障。这一现实也在日前发布的一份报告中被全面呈现。

  2月最后一天,被定为“国际罕见病日”,2018年恰逢十周年。2月27日下午,由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在京举办。会上发布了由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作完成的《2018中国罕见病调研报告》。

责任编辑:任波 | 版面编辑:刘潇
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