马进委员：建立罕见病专项基金烟酒税彩票金可筹资

2019年03月04日 15:57 来源于财新网

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马进提出中国罕见病患者医疗保障偏低，应按照多渠道筹资模式，建立罕见病专项基金。其中，基本医疗保险出资30%，中央财政出资5%、地方财政出资5%、特殊税收出资40%、福利和体育彩票10%、社会福利捐赠5%、其他5%

: 在2019年两会上，全国政协委员、致公党上海市委员会专职副主委马进带来提案，建议由政府主导，多方筹资建立罕见病专项基金，由医保基金代为支付管理，并每年由医保部门向政府提交财政资助申请，以财政专项拨款的方式为罕见病治疗提供资金支持。图/视觉中国

英文报道: Social Issues Under Spotlight at China’s ‘Two Sessions’

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　　【财新网】（记者邸宁实习记者赵今朝）一边是高昂的用药费用，一边是少数群体的健康权益，罕见病药物保障时常陷入公平性与可持续性的两难抉择。在2019年两会上，全国政协委员、致公党上海市委员会专职副主委马进带来提案，建议由政府主导，多方筹资建立罕见病专项基金，由医保基金代为支付管理，并每年由医保部门向政府提交财政资助申请，以财政专项拨款的方式为罕见病治疗提供资金支持。

　　罕见病是一类发病率极低且多具遗传性的疾病，据估计，中国罕见病患者总数约为2000万。2018年5月22日，国家卫生健康委等5部门联合公布《第一批罕见病目录》，纳入121种罕见病。