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冰桶消融后——渐冻症关爱潮退去的这一年

2015年06月24日 17:27 来源于 财新网
中国至少拥有20万渐冻症患者。去年夏天的“冰桶挑战”热潮中,不到两周时间,渐冻症患者持机构募集了800万余元的善款。但其后相关捐款锐减,病患及家属仍在困境中踽踽前行

  【财新网】(实习记者 陈鑫磊 罗瑞垚)

  编者按:在国庆长假、四海欢腾之际,在中国的许多角落,仍有不少罕见病患者正在静谧而艰辛地与身上的顽疾斗争。去年夏秋之交,以“冰桶挑战”为号召的罕见症关怀运动曾风靡一时。但时刻一年之后,受助者的命运如何;关怀罕病群体的社会组织们,它们的运营是否已有起色?让我们重探罕病患者及家庭在“关爱潮”褪去一年后的生活,把我们对国家前途的祝福和关注,具体到每一个需要帮助人身上。

  他静静地平躺着,一床薄被褥包裹身子,消瘦的肢体分明可见。得悉有访客前来,他转了转目光,艰难地送出一个笑容,含糊道:“你们好。”

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责任编辑:张进 | 版面编辑:卢玲艳
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