【财新网】(记者 盛梦露)“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年,善款究竟都花在了哪儿?
9月16日,在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃中心)与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日,项目共花费399.2万元,直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),又名运动神经元病(MND)。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状,后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后呼吸衰竭。
【财新网】(记者 盛梦露)“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年,善款究竟都花在了哪儿?
9月16日,在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃中心)与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日,项目共花费399.2万元,直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),又名运动神经元病(MND)。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状,后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后呼吸衰竭。