财新传媒
政经 > 无恙 > 要闻 > 正文

“冰桶挑战”善款去向公布 热情易持续难

2015年08月09日 16:38 来源于 财新网
北京瓷娃娃罕见病关爱中心经“冰桶挑战”筹得814余万元善款,部分被用于救助“渐冻症”个案及病友组织的救助项目;“冰桶挑战”热潮过后,罕见病病友组织仍面临关注不多、资金不够的困境,难以救助更多的罕见病患者

  【财新网】(见习记者 刘佳英)去年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,引起了一场关注以“渐冻人”为代表的罕见病患者的热潮。热潮至今已渐冷却,而活动发起者北京瓷娃娃罕见病关爱中心,仍选择在8月8日公布“冰桶挑战”善款的去向,披露救助工作的进展,并指出大部分罕见病病友组织仍面临关注度不高、资金不足的难题。

  在第四届瓷娃娃全国病友大会上,北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监孙月介绍称,截止2014年8月30日,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共获得捐款814余万元,其中捐赠意向为支持罕见病群体的善款约557万余元。善款部分被用于救助渐冻症个案患者,部分被用于资助渐冻症病友组织,剩下的250余万元,用来支持各类罕见病患者及组织。

  此稿为财新网健康频道“无恙”出品

  更多专业健康报道抢先读,敬请扫码订阅财新微信公众号

  无恙

  传言满天飞,信息大爆炸,健康公号数不胜数,到底怎么选?财新秉承新闻专业主义精神,提供客观独家的深度报道、专业评论、行业动态,及时分享作者、学者和读者的观点精粹。建议、意见、合作、投稿等欢迎致信wuyang@caixin.com

 

无恙
无恙

  特别声明:

  “无恙”由财新传媒出品。“无恙”所刊载内容之知识产权为财新传媒及/或相关权利人专属所有或持有。未经许可,禁止进行转载、摘编、复制及建立镜像等任何使用。

责任编辑:任波 | 版面编辑:李丽莎
财新传媒版权所有。
如需刊登转载请点击右侧按钮,提交相关信息。经确认即可刊登转载。
推广

财新私房课
好课推荐

2018年02月21日    18:14
【洪汇新材:拟以集中竞价交易方式回购股份】公司拟以自有资金回购总金额不超过人民币5000万元,且不低于人民币2000万元,通过集中竞价交易方式回购部分社会公众股份。在回购股份成本价格不超过38元/股的条件下,预计回购股份数量为132万股,占公司总股本约1.21%。
2018年02月21日    18:02
【佳讯飞鸿:拟回购股份用于后期实施股权激励计划】公司拟回购股份用于后期实施股权激励计划,回购总额不超1亿元(含),不低于3000万元(含),回购价不超8元/股,回购股份数不超1250万股;同时公司控股股东、实控人林菁等向公司员工发出了“兜底”增持公司股票的倡议书。公司股票将于22日复牌。
2018年02月21日    17:49
【华英农业:拟定增不超过6亿元 22日复牌】公司拟非公开发行不超过6600万股,募集不超过6亿元,扩大养殖规模、优化产业链、优化公司财务结构。公司股票自2018年2月22日开市起复牌。
2018年02月21日    17:29
【天龙光电:可能自2017年年度报告披露后被暂停上市】公司2015年度及2016年度已连续两年亏损,若公司2017年度审计报告最终确定为亏损,公司股票“天龙光电”将可能自公司2017年年度报告披露后被暂停上市。
2018年02月21日    17:27
【ST巴士:北京密境和风拟与全资子公司巴士科技解除合作协议】公司全资子公司巴士科技与北京密境和风此前签署了《合作协议》等相关授权协议。现因城市频道开发数量未达协议约定、授权费支付延期等问题,北京密境和风拟与巴士科技解除协议。巴士科技将不再享有北京密境和风授予的相关权利,经花椒直播授权开展的直播城市频道全国代理业务将停止运营。
2018年02月21日    17:03
【证通电子:遭深圳证监局责令改正】因个别关联交易事项披露不及时、部分募集资金使用不符合投资计划指定的用途、部分事项核算错误,2016年业绩快报出现重大修正,深圳证监局决定对公司采取责令改正的行政监管措施。
2018年02月21日    16:30
【三变科技:2017年亏损1.19亿元】公司2017年实现净利润-1.19亿元,较上年同期下降2364.03%,主要系公司2017年产品中标价格低,原材料价格上升使毛利率下降较大,资产减值损失计提较大,导致亏损所致。
2018年02月21日    16:18
【天夏智慧:控股股东采取措施消除平仓风险 22日起复牌】2018年2月14日,公司收到控股股东锦州恒越的《关于采取措施消除股票质押触及平仓风险的告知函》,目前控股股东已经消除了其质押股票触及平仓线的风险,其持有的上市公司股票暂无被平仓的风险。公司证券将于2018年2月22日开市起复牌。
2018年02月21日    16:14
恒生指数收涨1.8%,国企指数收涨2.3%。
2018年02月21日    16:12
【大连电瓷:股权质押融资风险降低 22日复牌】公司股票停牌期间,意隆磁材与质权方就股票质押事宜积极进行了协商,并采取追加保证金的有效措施降低了股权质押融资风险。公司股票自2018年2月22日(星期四)上午开市起复牌。
财新微信

热词推荐