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“冰桶挑战”善款去向公布 热情易持续难

2015年08月09日 16:38 来源于 财新网
北京瓷娃娃罕见病关爱中心经“冰桶挑战”筹得814余万元善款,部分被用于救助“渐冻症”个案及病友组织的救助项目;“冰桶挑战”热潮过后,罕见病病友组织仍面临关注不多、资金不够的困境,难以救助更多的罕见病患者

  【财新网】(见习记者 刘佳英)去年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,引起了一场关注以“渐冻人”为代表的罕见病患者的热潮。热潮至今已渐冷却,而活动发起者北京瓷娃娃罕见病关爱中心,仍选择在8月8日公布“冰桶挑战”善款的去向,披露救助工作的进展,并指出大部分罕见病病友组织仍面临关注度不高、资金不足的难题。

  在第四届瓷娃娃全国病友大会上,北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监孙月介绍称,截止2014年8月30日,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共获得捐款814余万元,其中捐赠意向为支持罕见病群体的善款约557万余元。善款部分被用于救助渐冻症个案患者,部分被用于资助渐冻症病友组织,剩下的250余万元,用来支持各类罕见病患者及组织。

  此稿为财新网健康频道“无恙”出品

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