独家|河南戈谢病药物入医保困境：呼吁3年7人已去世

　　【财新网】（记者 邸宁 实习记者 毛可馨）“从2015年到现在，我们患者一直在给省领导写信诉求，挂号信就写了1000多封。”河南省淮阳县居民方林玉对财新记者说。自从2015年11岁的儿子被诊断为戈谢病，他就和同省其他22个患者家属一起呼吁将戈谢病纳入医保体系，至今，23名患者中已有7名因无力承担药费而去世，方林玉希冀的罕见病医保却仍遭阻碍。（参见财新周刊报道“罕见病移民”）

　　方林玉等的努力曾见成效。财新记者了解到，河南省人力资源和社会保障厅（下称河南人社厅）曾于2017年10月提出方案，拟将戈谢病病纳入河南省困难群众大病补充保险目录，并给予每人最多150万元报销额度。不过，该方案三次上报省级审批，至今未获明确回应。