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特稿丨一个普通家庭的滑落

2017年10月09日 08:32 来源于 财新网
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虽然面临困境,一家人仍未放弃希望。毕竟,还有很多没有条件的家庭,因为听信了一些“小地方”医生的诊断,或因误诊耽误了孩子的病情,或者干脆就放弃了治疗
赶回通州住处时,已是下午两点多,闫晓丽大口吃着厨房留下的剩饭。通州的住处做饭不方便,为了保证贫血的洋洋摄入更丰富的营养,闫晓丽需要亲自为儿子准备一日三餐,她和丈夫已经开始寻找在北京的第三个住处,“都是为了孩子”,她说。图/财新实习记者 任芳言 摄

  【财新网】(实习记者 任芳言 记者 刘佳英)从山西忻州到北京,不过700公里的距离。而对于41岁的闫晓丽而言,短短一年之间,一家三口在两地之间的迁徙,却无异于一场沉重的坠落。

  在山西老家,闫晓丽曾是个小有成就的超市主管,和丈夫二人的收入足以维持一家在当地小康水平的生活。如果不出意外,刚搬进学区房不久的他们乐意规划的人生轨迹,是如何陪伴孩子在当地最好的初中一步一步进入最好的大学。

  然而一切都变了。一年间,闫晓丽和丈夫双双辞职来到北京,当上了临时工,12岁的洋洋(化名)则中断学业。一家人花光积蓄外,还欠下外债。大部分时间住在逼仄的临时住处,日子也过得愈发拮据。

  变化是从2016年5月开始的。之后又过了三个月,洋洋被确诊为间变大淋巴瘤的。为了治愈的可能,一家三口只能来北京的大医院。来北京时,洋洋只上了7天初中。去年11月,结束住院化疗后,洋洋仍需留在北京维持治疗。

  如今,离孩子结束治疗回家,还有一年半的时间。“挺过这段就好了”,闫晓丽用手理了理刘海,拿着儿子的化验单快步在医院间行进。

  闫晓丽和她丈夫这对一向不愿“开口求人”的夫妻知道,未来还要借更多的钱。作为异地求医大军中的一员,闫晓丽认为,与其他条件更困难的病友相比,“咱有手有脚的,还没到那个地步”。

  闫晓丽甚至有时还觉得有点幸运。毕竟,还有很多没有条件的家庭,因为听信了“小地方“医生的诊断,或因误诊耽误了孩子,或者干脆就放弃了治疗。

  美国杜克大学癌症生物学博士李治中告诉财新记者,很多临床医生普遍认为,中国儿童的癌症发病情况正日益突出。与美国、日本等国家相比,来自GLOBOCAN2012数据库的资料显示,中国儿童恶性肿瘤发病率明显低于美国和日本,死亡率却更高。(全文请见刊登于最新一期《财新周刊》的《肿瘤患儿北京求医记》

  

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每周复查、注射化疗药物都需要提前到医院挂号。虽然向固定医生问诊,但诊室位置随机,从去年起成为医院“常客”的洋洋说:“这层的诊室我基本都去过一遍。” 图/财新实习记者 任芳言 摄

  “走的弯路特别多”

  去年5月,洋洋脖子上起了肿块,母亲闫晓丽带儿子“先去当地医院看“淋巴科”,“然后看儿科,又看感染科”。山西当地医院的医生仅当成发炎处理,闫晓丽回忆,“输了十几天液,(肿块)下去了,就没放在心上。”

  8月,洋洋脖子上的肿块再变大,闫晓丽开始害怕,决定带儿子到北京的大医院看病。

  在来到北京之前,很多家长都和闫晓丽一样,“走的弯路特别多”,先带着孩子在当地医院看,结果却常常被误诊。等到了北京,又不知道该去哪家医院看。直到和其他患儿家长交流,或者进入一些儿童肿瘤病友交流群后,家长们才能明确自己的方向。

  淋巴瘤细胞在外观上通常和正常淋巴细胞相似,因此一般需要做病理组织活检才能明确诊断,而淋巴瘤再往下分又有多种亚型,不同亚型的治疗方法不同,这对医疗机构、医生的专业能力提出了很高的要求。

  北京一所儿童专科医院的血液肿瘤专家张永红告诉财新记者,淋巴瘤的疾病发展速度往往很快,“一旦治疗失败或者选择不对,再治疗的成功机会很低”,有些基层医院接到病人,给点激素肿块“就缩小一点”,其实根本连病理“都不知道是什么”。

  有些当地医生甚至给洋洋开了含有叶酸的药物,但后来北京儿童医院的医生告诉闫晓丽,洋洋患有间变大细胞淋巴瘤,应禁止摄取叶酸。

  现在闫晓丽外出买菜,已经养成了随手拿起手机查询蔬菜叶酸含量的习惯,但回想起之前在山西的误诊经历,她还是禁不住有些后怕。

  张永红告诉财新记者,最近她看过好几个淋巴瘤患儿,都因为之前就诊的医院“上的方案不对”,“治疗几个疗程就压不住”,等患者找到张永红的时候,往往已经错过最佳治疗时机,张永红“也没有好办法”。

  “要得的是白血病就好了”

  初到北京,为了搞清楚“脖子上的肿块到底是什么”,闫晓丽和洋洋在北京各大医院间穿梭,大部分时间都在打车,“光打车就花了一万多”。

  辗转在各个医院不同科室间,闫晓丽攒下了厚厚一叠医院就诊卡,随之产生的门诊费用超过6万。闫晓丽说,“这些我们当地的医保一分都不给报销,我们那就是这么规定的。”

  门诊费用外,住院、化疗药物也成了开销大头。去年9月,被确诊患有间变大细胞淋巴瘤的洋洋开始住院化疗,一向不愿求人的闫晓丽和丈夫,终于开口向亲友借钱,二人已欠下近20万外债,而离儿子疗程结束还有一年半。

  剩下的一年半里,洋洋需要每周注射一支名为长春花碱的化疗药,这种针对树突状细胞肿瘤的药物目前国内已经停产,闫晓丽不得不托病友从海外买药,一支十毫克的长春花碱,闫晓丽需要付出将近千元的代价。

  接受亲友帮助之外,闫晓丽还试着到各种慈善组织或基金会求助,但并不顺利。闫晓丽发现,能求助的公益组织并不多,在儿童肿瘤相关的救助组织中,大部分都和白血病有关,如由红十字基金会倡导建立的小天使基金,只负责资助白血病儿童。

  “大多数还是针对白血病的,活动、基金会、补助都多。有的人家光靠补助就能把病给看了。要是北京本地的孩子,更不用愁了”闫晓丽语气中充满苦涩。

  而自己孩子的淋巴瘤,虽然与白血病同属于血液肿瘤,却得不到相同的待遇。“我们这样的,都不算在大病医保里。有的人你和他一说这个病,都不知道,人就知道白血病。”

  “要得的是白血病就好了”,闫晓丽甚至有过这样的念头。

  “虽然日子平淡如水”

  闫晓丽用“平淡如水”四个字形容儿子得病之前的生活。原本是山西一家连锁超市主管的她,和丈夫月收入不到六千,但在当地已经算小康水平。闫晓丽闲暇时间爱旅游、徒步,经常在网上发自己和“驴友”一同出游的照片。

  2016年,洋洋准备上初中,闫晓丽与丈夫特地为了孩子上学而搬家,住进学区房后,还交了三万元择校费,只为了让洋洋到当地最好的初中就读。彼时的北京,对于他们来说,是每逢节假日来观光的地方。“以前我们每隔一两年就会来一次北京,长城、故宫,这些我们都去过”,闫晓丽回忆道。

  儿子得病后,好时光一去不返。丈夫为了补贴家用,在延庆给人开车打工,与妻子和儿子分居两地。闫晓丽也不再和一起走路的朋友聊天,生活圈子里接触的大多是病友家长。

  闫晓丽的朋友圈也不再出现度假出游的纪念照片,只剩下儿子的照片和各种各样的商品信息——为了照顾儿子又能赚点钱,她找了份兼职,每天的工作内容就是在朋友圈转发各种优惠券信息。

  有天闫晓丽翻到曾经的朋友圈,是儿子生病前上篮球课时的照片,闫晓丽充满感慨,“北京太贵了,干啥都太贵了。”

  “以前穿几百块一件的衣服,现在穿几十块钱的衣服。”在北京待了一年多,闫晓丽第一次和儿子踏进当地的商场,经过做促销活动的化妆品柜台,闫晓丽没忍住,回头看了看,“以前我就用它家的护肤品,一套一千多,现在用的洗面奶九块九一支,放到从前,我想都不会想。”

  “真怀念之前的生活,虽然日子平淡如水,但是儿子身体健康,一家人在一起,没有背井离乡,没有每天大把的吃药,没有每周的推针,没有每次发烧。难受,恶心和呕吐,更没有每天的战战兢兢,如履薄冰……”闫晓丽在朋友圈写道。

  

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闫晓丽和儿子曾在北六环外的小汤山镇居住过一段时间,十平米不到的单间内,活动空间十分有限。电视机旁的柜子成了洋洋和母亲的饭桌。图/财新实习记者 任芳言 摄

  “这辈子都不想来北京了”

  国庆将至,洋洋突然和闫晓丽说“不喜欢这个季节”,“就是这个季节、这个月我住进医院的,去年的国庆节我在医院度过的”,说着,洋洋眼眶开始发红。

  对洋洋来说,昂贵的化疗药物虽然能救命,但也带来了严重的副作用。每次推药后,洋洋就会发烧、恶心,浑身乏力。每到推药的日子,早晨五点半,洋洋在母亲的催促下起床,和母亲一起坐上去医院的地铁。

  离医院越近,洋洋就越频繁地呕吐,呕吐物的颜色由深变浅、再变黄——先是刚吃下的早饭和药、再是透明的胃液和黄色的胆汁。

  洋洋生病前,和大部分家长一样,闫晓丽与丈夫曾对儿子寄予厚望,想让儿子成为律师或医生。洋洋刚结束住院化疗时,闫晓丽还在四处托人打听,哪里可以接纳外地户籍的孩子上学。

  “孩子看病到现在,已经欠人快20万了,这我都不愁,我们还年轻,孩子好了以后还能挣钱还人家。最愁的还是他的学业,初中一耽误,一年两年,一下就全给落下了。”但闫晓丽打听到的学校,“光择校费就要我们交10万”,对闫晓丽和丈夫来说难以承受。

  洋洋最初看见公交上背书包的学生,还会问闫晓丽,“妈,我什么时候能去学校上学?”精神状态好的时候,还会读一读语文和英语课文。知道自己看病“要花很多钱”、父母负担不起北京上学的成本后,洋洋拿起书本的时候越来越少。

  闫晓丽曾在不久前带洋洋到一家美术培训班拜访,和老师聊了聊后,闫晓丽决定让洋洋报名学习国画,每节课要交学费120元。回家路上,洋洋告诉闫晓丽,自己不想去学,因为从住处到美术教室,需要坐一个多小时的公交,“太远了”。

  当天夜里,闫晓丽发了一条朋友圈,“其实我知道儿子是嫌贵,舍不得学费”。洋洋知道自己还有一年多才能结束维持治疗,期间还会花掉不少钱,他和母亲商量,等病好了以后,“回老家再学,找斌叔叔还不花钱”。

  洋洋曾经在新阳光基金会下属的病房学校上课,每周一个半小时,由志愿者讲授一些初中内容。得知基金会的创办者也曾是血液肿瘤的患者后,洋洋和闫晓丽说,“将来要做像他一样的人”。

  闫晓丽听后很感动,但心中的顾虑并不会因此消失。她担心儿子即便痊愈,也无法再像从前一样生活、照常完成学业,“只要他能好好活下去,养他一辈子我也愿意”。闫晓丽对日后的生活做出了最坏的打算。

  “北京”二字的含义也彻底变质,“说实话,这辈子都不想来北京了,北京成了我们心里永远的痛,尤其是医院,一辈子都不想再去。”

  填色书和素描本成了洋洋计量时间的新单位。秋风渐起,开学季早已到来,但12岁的洋洋却无缘教室。

  这个戴着眼镜的大男孩原本活泼好动,现在却常常出奇的安静。“涂完这一本,差不多三个月就能过去。”国庆前不久,财新记者见到洋洋时,他正熟练地拆开又一本崭新的填色书。

  和洋洋一家有着类似遭遇的家庭,还有很多。

责任编辑:任波 | 版面编辑:邱楠添
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