【财新网】(实习记者 刘登辉)如果一个罕见病多发性硬化症患者想要减缓病情,他就必须使用市场上唯一疗效明显的药物倍泰龙,但倍泰龙价格昂贵,一针就要850块。时光回到5年前,如果一个青岛户籍患者和一个非青岛户籍患者同时接受治疗一年,青岛户籍的患者要少花14万元。原因就是倍泰龙在青岛可以报销。 像倍泰龙一样的孤儿药还有很多种,在国家医保政策尚未明晰的情况下,地方报销已走在前列。越来越多的省市已开始探索孤儿药医保准入机制,继青岛、上海、浙江等地推出孤儿药报销机制后,安徽省卫计委近日也表示,准备将“孤儿药”(包括罕见病治疗药物、诊断试剂或预防手段)纳入医保报销范围。