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独家|河南戈谢病药物入医保困境:呼吁3年7人已去世

2018年11月07日 07:41 来源于 财新网
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河南人社厅2017年10月拟将戈谢病纳入河南省困难群众大病补充保险目录,并给予每人最多150万元报销额度,该方案三次上报,未获批复;地方医保的公平和可持续性如何平衡?
一名戈谢病女孩穿着宽松的衣服以掩盖肿大的腹部。戈谢病是一种常染色体隐性遗传的罕见病,无法治愈,患者需定期注射治疗药物伊来苷酶(思而赞)维持正常生活。图/视觉中国

  【财新网】(记者 邸宁 实习记者 毛可馨)“从2015年到现在,我们患者一直在给省领导写信诉求,挂号信就写了1000多封。”河南省淮阳县居民方林玉对财新记者说。自从2015年11岁的儿子被诊断为戈谢病,他就和同省其他22个患者家属一起呼吁将戈谢病纳入医保体系,至今,23名患者中已有7名因无力承担药费而去世,方林玉希冀的罕见病医保却仍遭阻碍。(参见财新周刊报道“罕见病移民”)

  方林玉等的努力曾见成效。财新记者了解到,河南省人力资源和社会保障厅(下称河南人社厅)曾于2017年10月提出方案,拟将戈谢病病纳入河南省困难群众大病补充保险目录,并给予每人最多150万元报销额度。不过,该方案三次上报省级审批,至今未获明确回应。

责任编辑:任波 | 版面编辑:张翔宇
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