“冰桶挑战”善款去向公布 热情易持续难

　　【财新网】（见习记者 刘佳英）去年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，引起了一场关注以“渐冻人”为代表的罕见病患者的热潮。热潮至今已渐冷却，而活动发起者北京瓷娃娃罕见病关爱中心，仍选择在8月8日公布“冰桶挑战”善款的去向，披露救助工作的进展，并指出大部分罕见病病友组织仍面临关注度不高、资金不足的难题。

　　在第四届瓷娃娃全国病友大会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监孙月介绍称，截止2014年8月30日，“冰桶挑战－关爱渐冻人”项目共获得捐款814余万元，其中捐赠意向为支持罕见病群体的善款约557万余元。善款部分被用于救助渐冻症个案患者，部分被用于资助渐冻症病友组织，剩下的250余万元，用来支持各类罕见病患者及组织。